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Dal dolore alla solidarietà

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L’impegno della federazione che riunisce le associazione dei genitori con bambini malati di tumore

Nel 1995, grazie alla collaborazione e all’intesa di associazioni di genitori operanti da anni sul territorio nazionale, nasce presso il Policlinico di Modena la Fiagop, la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori dei bambini/adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie. La Fiagop è anche membro fondatore di Icccpo, International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations, con cui promuove e sostiene, attraverso programmi di gemellaggio, progetti volti a migliorare le cure dei bambini col cancro in tutto il mondo.

Che cosa è la Fiagop
La Fiagop mette insieme tutte le associazioni che si prendono cura dei bambini e dei ragazzi affetti da patologie oncoematologiche e delle loro famiglie. La caratteristica di queste associazioni è che esse sono volute, fondate ed animate da genitori che vogliono condividere la propria esperienza con altri genitori che si trovano a combattere la stessa battaglia da loro già combattuta per i propri figli. Ciò che le unisce in un vincolo speciale è la volontà di potenziare la loro azione sul territorio, comunicare e sostenersi a vicenda, informare con più forza sui problemi legati all’oncoematologia pediatrica e, infine, sconfiggere queste drammatiche malattie.

Gli obiettivi della Fiagop
L’obiettivo principale della Fiagop è quello di fornire gli strumenti per raccogliere il lavoro e le esperienze delle singole associazioni, metterli al servizio di tutti ed essere il luogo dell’incontro di istanze, opportunità, problemi e soluzioni. Un’altra funzione molto importante ed esclusiva dell’associazione è quella di rappresentare tutte le associazioni federate, in ogni luogo, istituzionale e non, dove anche una sola voce può e deve essere ascoltata. La forza della Federazione deriva soprattutto dal condividere con tutte le associazioni un importante obiettivo di profondo valore umano, cioè garantire ai bambini malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e garantire alle loro famiglie il sostegno necessario.

Il ruolo delle associazioni aderenti
Le associazioni sono tutte fortemente radicate sul territorio dove operano, ciò consente di poter garantire rapporti consolidati con il centro di cura presso cui operano e , soprattutto, una profonda conoscenza delle problematiche, in modo da comprendere adeguatamente le esigenze dei bambini e dei ragazzi in terapia oncoematologica, dei guariti, e delle loro famiglie presso le istituzioni e nella società.
All’interno dei Centri di Oncoematologia Pediatrica aderenti all’Aieop (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica), esse si occupano di assistere i bambini malati e le loro famiglie, supportare i centri di cura presso cui operano, promuovere la ricerca nel campo dell’oncoematologia pediatrica, informare e sensibilizzare le persone sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali della malattia.

Le attività della Fiagop
Oltre a garantire attività di servizio sia ai bambini che ai genitori, l’associazione promuove il proprio lavoro attraverso la diffusione di informazioni attivando campagne di informazione, manifestazioni, incontri tra associazioni, e curando la Newsletter Crescere Insieme ed il sito web. Infatti,organizzare seminari e convegni per far conoscere a tutti gli interessati le problematiche psicologiche e sociali dei bambini e ragazzi malati,dei guariti e delle loro famiglie, è molto importante al fine di accrescere il senso di solidarietà che è alla base della federazione.

In Rete
www.fiagop.it

 

Carolina Grimaldi

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