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Sindrome di Pans/Pandas è diffusa, ma poco nota

pandas

Nel nostro paese, sono circa 300 i bambini che soffrono della Sindrome Pandas/Pans Bge. In realtà, il numero è molto più elevato perché spesso la patologia non viene riconosciuta. Di conseguenza, i bambini che ne soffrono non ricevono cure adeguate e possono avere molte difficoltà nella vita quotidiana. Lo sostiene un monitoraggio condotto dall’associazione Pandas Italia Odv, che si occupa proprio di questo disturbo neuropsichiatrico a esordio improvviso legato a un’infezione.

Pandas, un problema sottostimato

È la stessa organizzazione a sottolineare come il numero dei piccoli pazienti sia largamente sottostimato dal momento che, ancora oggi, non esiste un test approvato per la diagnosi di questa malattia, i cui sintomi vengono scambiati per quelli di altre patologie neuropsichiatriche. Così la diagnosi per questi bambini arriva in ritardo, dopo anni di sofferenza e peregrinazione tra medici e ospedali, come è stato sostenuto in occasione della Giornata mondiale della Pandas/Pans Bge:  lo scorso 9 ottobre, durante la quale l’associazione Pandas Italia Odv e l’Istituto Gaslini di Genova hanno organizzato il Congresso internazionale Inflammation and Neuropsychiatric Disorders: a way foirward. L’obiettivo degli esperti è far conoscere il più possibile ai pediatri e professionisti la Pandas Pans per evitare che questi bambini siano scambiati per malati psichiatrici e trattati a vita come se lo fossero. Infatti c’è molto bisogno di ricerca, di studi che dimostrino l’efficacia delle terapie e di protocolli validati.

PANS, di che cosa si tratta

La sindrome neuropsichiatrica infantile ad insorgenza acuta o PANS è la presentazione clinica di una sottocategoria del disturbo ossessivo-compulsivo infantile o Doc.  Difficilmente viene coinvolta nella diagnosi differenziale di problemi psichiatrici, mentre, secondo gli esperti, deve essere presa in considerazione ogni volta che si manifestano sintomi di disturbo ossessivi compulsivo, di problemi alimentari o tic, oltre che di qualsiasi manifestazione accompagnata da cambiamenti emotivi e comportamentali, necessità frequente di fare pipì, anomalie motorie, cambiamenti nella scrittura. PANS sta per: sindrome neuropsichiatrica infantile ad insorgenza acuta e comprende tutti i casi di Doc insorti improvvisamente, oltre ai disturbi restrittivi dell’alimentazione, accompagnati da almeno due sintomi come ansia elevata anche da separazione, tic, disgrafia, peggioramento nella resa scolastica, regressione, irritabilità, aggressività, disturbi urinari e del sonno.

Alla sindrome  PANS c’è dietro un’infezione

La sindrome PANS viene diagnosticata clinicamente e si pensa sia il risultato di una risposta immunitaria ad una delle infezioni batteriche o virali che creano gli anticorpi autoimmuni che coinvolgono il cervello. Le infezioni batteriche o virali includono streptococco, polmonite da micoplasma, influenza, infezioni delle vie respiratorie superiori e sinusite e altre ancora. Anche lo stress psicosociale può peggiorare i sintomi. A differenza della sindrome PANDAS, la sindrome PANS non è necessariamente legata ad un’infezione streptococcica. Attualmente la diagnosi viene fatta se si osservano presenza di disturbo ossessivo compulsivo e di tic, se insorge tra i tre anni, se ha un inizio acuto e si presenta in modo recidivante-remittente. Al momento, la prevenzione è possibile segnalando al pediatra eventuali infezioni che devono poi essere curate con antibiotici, antinfiammatori, cortisone, nei casi più seri con somministrazione di immunoglobuline endovena. Una volta che il disturbo è già presente è necessaria la psicoterapia cognitivo-comportamentale ed eventualmente l’assunzione di farmaci.

Lina Rossi


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