L’ associazione, nata a Bologna nel 1983, offre sostegno ai bambini affetti da malattie neuropsichiche

La Fa.ne.p., Famiglie neurologia pediatrica, è una associazione di volontariato che opera in ambito sanitario. Coordinata da un comitato tecnico-scientifico, guidato dal professor Emilio Franzoni, l’associazione è stata fondata nel 1983 dai genitori dei bambini affetti da malattie neuropsichiche e dal personale medico e paramedico del reparto di Neurologia della Clinica Pediatrica Gozzadini dell’Università di Bologna dove ogni anno vengono ricoverati oltre 500 bambini provenienti da ogni parte d’Italia. La sua sede è attualmente adiacente agli ambulatori della Neuropsichiatria Infantile nella Clinica Pediatrica Gozzadini, all’interno del Policlinico S.Orsola-Malpighi del capoluogo emiliano. La Fa.ne.p. è l’unica associazione che, a Bologna, si occupa esclusivamente dell’ambito sanitario legato sia alla prevenzione che alla diagnostica precoce delle condizioni di handicap neuropsichico e dei disturbi alimentari (Dca). Dal 1995, in seguito all’ acuirsi dei disturbi del comportamento alimentare, l’associazione si sta impegnando a seguire numerosi pazienti e le loro famiglie soprattutto durante i diversi percorsi ospedalieri (reparto, day-hospital, ambulatorio). E’ doveroso specificare che la denominazione comune, Disturbi del comportamento alimentare (DCA) raccoglie tre quadri clinici: l’anoressia e la bulimia nervosa, e altri disturbi non altrimenti specificati (o atipici, parziali o subliminali).

L’associazione è aperta a tutti i cittadini e, ad oggi, conta circa 4000 fra iscritti e simpatizzanti. A tal fine ha attivato corsi di formazione rivolti a volontari capaci di fornire un servizio di assistenza individuale e di gruppo all’interno del centro per lo studio e la cura dei disturbi alimentari.
I progetti e le iniziative della Fa.ne.p. sono ovviamente rivolti ad un miglioramento delle condizioni di permanenza dei giovanissimi pazienti in ospedale e all’assistenza, oltre che al sostegno psico-morale, delle famiglie. In questo quadro si colloca la realizzazione della cartella clinica informatizzata , da qualche mese già in sperimentazione presso il reparto di Neuropediatria. Grazie a tale strumento il bambino, che si trova in ambulatorio o in day-hospital, utilizzerà un unico documento che, indipendente dal luogo di primo accesso, conterrà non solo la storia, le terapie, gli esami di laboratorio ma anche immagini e radiografie, parti di encefalogramma e brevi video, oltre a documentazione relativa ad aspetti particolari del comportamento.Ovviamente il tutto sarà sempre stampato per essere consegnato alle famiglie e all’archivio dell’ospedale. Altri importanti progetti sono in cantiere, e aspettano inoltre nuovi sostenitori. Uno su tutti, la realizzazione di una “cameretta pilota”, che sia attrezzata per seguire accuratamente il piccolo paziente oltre ad essere studiata sulla base delle necessità espresse anche dai familiari.

La Fa.ne.p. ha contribuito, inoltre, alla attivazione di percorsi riabilitativo terapeutici quali: gruppi di accoglienza, laboratori artistici, di musica, di danza, gruppi psicoeducazionale, di auto-aiuto, di training-autogeno, di educazione sessuale e corsi di terapia shiatsu. Le attività dell’associazione includono anche la raccolta di fondi per sostenere l’attività di ricerca scientifica per lo studio delle malattie neuropsichiche (epilessia, ritardo mentale o motorio, malattie neuromuscolari) e per finanziare le borse di studio destinate ai medici e agli psicologi; i fondi vengono ulteriormente utilizzati per l’acquisto di libri e di materiale per il centro di documentazione.
Maggiori informazioni si potranno ricevere contattando l’associazione Fa.ne.p. al numero 051.346744 o via fax al numero 051.304839.

In Rete:
Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica

Giancarlo Strocchia