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Uniti contro l‘emopatia

gennaio 11, 2001 12:00 pm

Un gruppo di genitori di Pescara fonda un’associazione per i bambini colpiti da malattie del sangue Ore di attesa in ospedale, la difficoltà di dover interrompere le proprie attività per sottoporsi alle varie terapie di cui si necessita, la sensazione di non vivere una vita come tutti gli altri.Questi ed altri sono i problemi che…

Un gruppo di genitori di Pescara fonda un’associazione per i bambini colpiti da malattie del sangue

Ore di attesa in ospedale, la difficoltà di dover interrompere le proprie attività per sottoporsi alle varie terapie di cui si necessita, la sensazione di non vivere una vita come tutti gli altri.
Questi ed altri sono i problemi che i bambini emopatici e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente e queste sono le ragioni della nascita dell’Associazione Genitori Bambini Emopatici operante all’interno dell’Ospedale S. Spirito di Pescara.
Lo scopo principale e il modello che si vuole creare come esempio da diffondere anche ad altre realtà nazionali, è quello di far vivere il momento “ospedaliero”, quello delle terapie, in modo indolore, far sì che l’attesa e la terapia siano un momento qualsiasi della giornata di vita dei “piccoli pazienti”.
Un grande aiuto è costituito dalla creazione della “Scuola in Ospedale”, con la quale le insegnanti cercano di “riempire”al meglio l’attesa dei bambini (di qualsiasi età siano).
Ma l’interessamento va anche oltre: la quotidianità della vita, il reinserimento nella scuola, nei giochi con i compagni, le gite, gli spettacoli. Il fine è quello di far sentire ai bambini emopatici che per loro nulla è cambiato, che la loro vita può essere normale.
L’associazione non vuole tralasciare i problemi indiretti che una simile condizione può portare, da qui l’impegno per promuovere all’interno delle strutture di un’assistenza di tipo psicologico per affrontare le problematiche familiari (moglie-marito, genitori-figli, gli altri figli), per prevedere una consulenza riguardo ai problemi legati al lavoro con i relativi diritti e doveri (assenze, permessi retribuiti, congedi) e per promuovere il diritto ad un contributo per i problemi economici (un piccolo aiuto dall’assegno di accompagnamento).
L’AGBE, nata solo nel febbraio del 2000, è un’Associazione No Profit che opera come detto in ambito locale, ma pronta a dialogare, confrontarsi e parlare con tutti al fine di creare una rete di informazione e solidarietà fra tutte le persone che condividono una situazione spesso molto difficile.

In Rete:
Il sito ufficiale dell’AGBE

 

Luciano Chicarella

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